Puțini din cei afectați de boala celiacă se gândesc la la istoria acestei boli, pe care mulți o numesc “boală modernă”.
Toți, fără să vrea, se gândesc la viitor, la metode noi de diagnostic, mai rapide, mai performante, la perspectiva unor tratamente, la alimente mai prietenoase cu celiacii, la legislație adaptată nevoilor lor. Și este normal să ne întâmple astfel.
Dar citind de curând un articol despre un studiu legat de boala celiacă, mi-am dat seama suntem martorii istoriei, noi, astăzi. Articolul a avut un mare impact emoțional asupra mea, ca mamă, pentru că cei înrolați în studiu sunt copii, bebeluși care au rude de sânge diagnosticate deja cu boala celiacă. Copii sunt înrolați în studiu de părinții lor care sunt mândri, că împreună cu acești copii, vor contribui la noi descoperiri și poate un tratament pentru boala celiacă.
După ce am citit articolul am simțit nevoia să mă uit și înapoi, să aflu mai multe despre primele menționări ale bolii, despre cine și mai ales cum a descoperit că glutenul era cel vinovat și trebuia exclus din dieta celui diagnosticat, despre primele metode de diagnostic.
Primele mențiuni ale bolii celiace
Prima mențiune a bolii celiace a fost făcută în secolul 2 AD, de către Aretaeus of, Cappadocia, care a dat și numele bolii. El spunea că, dacă stomacul nu reține alimentele, iar acestea trec nedigerate și nemetabolizate, și nimic nu este absorbit (ca nutrient) în corp, acea persoană se numește celiac. Denumirea a dat-o de la cuvântul grec koelia, care înseamnă abdomen.
La începutul secolului 19, dr. Mathew Baillie, fără să știe, probabil, despre ce a spus Aretaeus of Cappadocia cu mult timp înaintea sa, a făcut câteva observații despre anumiți pacienți ai săi care păreau să se simtă mai bine după ce adoptau o dietă bazată pe orez. Observațiile sale însă nu au atras deloc atenția lumii medicale.
Primele diagnosticări ale bolii celiace au fost făcute la copii
Un rol foarte important în diagnosticarea și observarea pacienților cu boala celiacă au avut-o gastroenterologii pediatri. Multe din documentările lor au stat la baza cercetărilor și descoperirilor ulterioare.
În 1887, dr. Samuel Gee din Londra, o autoritate în domeniu pediatriei la acel moment, a susținut o prelegere studenților săi și a dat o descriere a acestei afecțiuni, notând încă de atunci că dacă există un tratament, acesta trebuie să fie unul bazat pe un regim alimentar. El a notat, încă de atunci, că trebuie redusă cantitatea de alimente făinoase din dietă. Tot el a documentat faptul că pacienții lui aveau o evoluție mult mai bună, creșteau mai bine în timpul sezonului de midii, când le consumau zilnic, deci fără să vrea, urmau o dietă fără gluten. La finalul sezonului, simptomele reapăreau pentru că se reintroduceau în alimentație făinoasele. Dr. Gee este primul care a documentat beneficiile unei diete foarte sărace în cereale cu gluten, fără însă să știe, însă, cât de aproape era de adevăr.
Cu toate acestea, au trecut multe decenii și lumea medicală tot nu putea spune clar ce anume cauza boala celiacă sau ce ar fi putut să o trateze. În ciuda faptului că se făceau numeroase autopsii, lucru datorat ratei mari de mortalitate în rândul celiacilor din acea vreme, nu exista niciun indiciu care să le atragă atenția asupra mucoasei intestinale care era grav afectată la acești pacienți. Deși considerăm că sunt descoperiri recente faptul că boala poate exista fără să manifeste toate simptomele, cum ar fi diareea sau beneficiile alăptării asupra gradului de sensibilitate pe care individul îl dezvoltă, aceste lucruri se știau de atunci. Ce nu se știa încă, faptul că o dietă care să excludă în mod concret glutenul, era ceea ce căutau.
Prima dietă pentru celiaci, dieta cu banane
În anii ‘20 o dietă nouă apare și devine piatra de temelie a tratamentului pentru următorii ani, și anume dieta cu banane. În anul 1924 Sidney Haas descria succesul tratamentului la opt copii diagnosticați cu boala celiacă. Succesul documentat al dietei cu banane în cazuri de anorexie l-a determinat pe Haas să aplice dieta cu banane la cei 10 pacienți ai săi celiaci, care de altfel erau și anorexici. Haas publică 10 cazuri, 8 în care dieta cu banane a dus la vindecarea totală a pacienților, fără recidivă, cum susținea el, și două în care pacienții netratați astfel au murit. Studiul lui a fost un mare succes, și mulți ani dieta cu banane s-a bucurat de mare succes. Cu siguranță, dieta cu banane a salvat mulți copii de la moartea prematură. Dieta excludea în mod explicit biscuiții, pâinea, cartofii și toate celelalte cereale. Acum este ușor de argumentat că dieta lui Haas avea succes pentru că excludea complet cerealele ce conțineau gluten.
Haas era mândru de descoperirea lui și era atât de convins că vinovații erau carbohidrații, încât refuza orice alt punct de vedere, oricât de bine documentat ar fi fost.
Prima legătură dintre gluten și boala celiacă
Un altă descoperire schimbă însă cursul cercetărilor. Dicke, un pediatru olandez, observă că în timpul celui de-al Doilea Război Mondial, când rezervele de pâine erau foarte reduse, starea generală a micilor săi pacienți celiaci s-a îmbunătățit. Când trupele aliate au trimis ajutoare, au parașutat pâine în Olanda. Dicke observă că starea pacienților lui s-a agravat din nou. Atunci a făcut legătura cu glutenul, iar în următorii ani publică, în colaborare cu alți cercetători, o serie de lucrări și pentru prima oară se documentează rolul glutenului din grâu și orz în boala celiacă.
Biopsia de duoden
Un alt moment important, în anii ‘50, când Margot Shiner, gastroenterolog pediatru descrie un instrument care îi permite recoltarea și examinarea biopsică a duodenului. Acesta, și îmbunătățite aduse apoi de lt. Col Crosby instrumentului fac, în sfârșit, posibilă doctorilor să înțeleagă legătura dintre boala celiacă și modul specific al acesteia de a afecta mucoasa intestinală.
Deci, la începutul anilor ‘60 se bănuia că glutenul este vinovat pentru declanșarea bolii celiace, se putea observa cu ușurință o leziune la nivelul mucoasei intestinale și exista un instrument care să permită recoltarea și efectuarea biopsiei. Cu toate acestea, exista încă o reținere în diagnosticarea bolii pentru că lumea medicală nu era încă convinsă că leziunile la nivelul intestinului erau cauzate exclusiv de consumul glutenului. Lucrul acesta trebuia încă dovedit.
Primul protocol de diagnosticare
Cercetările s-au îndreptat în acestă direcție. Pașii care au urmat acum ne sunt familiari: întâi pacientul suspectat de boală celiacă era introdus pe o dietă strictă fără gluten. Evoluția sa era urmărită și documentată pentru a se observa o îmbunătățire a stării de sănătate dar și a aspectului mucoasei intestinale, prin biopsie. După o perioadă, glutenul era reintrodus în alimentația pacientului și observat din nou. Protocolul acesta de diagnosticare a bolii celiace a fost formulat în 1969 și a fost urmat timp de ani de zile. S-a numit ’’Criteriile Interlaken’’. Protocolul însă omitea una din descoperirile anterioare, și anume faptul că analizele de sânge efectuate asupra copiilor ce consumau gluten dovedeau prezența unor anticorpi specifici.
Primii anticorpi specifici
Primii anticorpi descoperiți au fost anticorpii anti-gliadin, detectați și raportați de Berger, în 1964. Cu toate că efectuarea analizelor de sânge era mult mai comodă decât o serie de biopsii, avantajele acestei investigații au fost recunoscute mult mai târziu.
Boala celiacă și istoria ei recentă
În anii ‘80, protocolul se schimbă pe baza ultimelor descoperiri, și diagnosticarea se bazează strict pe criterii clinice și de laborator, cu o precizie a diagnosticului de 95%. Numărul biopsiilor se limitează la una, cea inițială.
În 1990 ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition) stabilește nou protocol și publică ghidul care este valabil și astăzi.
În anii următori, boala celiacă este din ce în ce mai cunoscută ca boală autoimună, declanșată de ingerarea de gluten. I se dovedește caracterul genetic (genele DQ2 sau DQ8) , este identificat antigenul lipsă, enzima transglutaminază tisulară.
Cercetările continuă
De la tehnologii în domeniul alimentației, pentru a rezolva probleme imediate ale celiacilor, până la dispozitive prietenoase de depistare a glutenului din mâncare, lucrurile evoluează cu o viteză incredibilă. Legistatia evoluează și se adaptează lor.
Dar nu se inovează numai în zona de confort a celiacilor, se caută remedii permanente pentru acestă afecțiune, se fac studii pentru depista cauzele dar și mecanismele declanșării bolii celiace pentru a o înțelege mai bine, mai profund.
Puteți afla mai multe despre GEMM Babies, studiu despre care vă vorbeam la începutul articolului aici http://www.beyondceliac.org/research-news/View-Research-News/1394/postid–59816/.
Referințe
https://www.cureceliacdisease.org/wp-content/uploads/SU07CeliacCtr.News_.pdf