Legea celiacului – unul dintre obiectivele majore ale ARIG

Am scris proiectul de lege pentru “Legea celiacului” (Legea pentru protecția persoanelor cu boală celiacă), l-am discutat cu specialiști și cu avocați și l-am depus, în toamna lui 2018, la Senat.

Inițiativa legislativă a Asociației Române pentru Intoleranță la Gluten are ca scop crearea cadrului social și legislativ corect toți celiacii din România, reglementarea și recunoașterea bolii celiace ca o realitate a vremurilor noastre. Există deja statistici concludente asupra incidenței crescute a bolii celiace și asupra efectelor subdiagnosticării acesteia.
Numărul exact al bolnavilor nu este însă cunoscut, deoarece nu există un registru național al bolnavilor,  iar acest aspect este reglementat de prezentul proiect legislativ.

Proiectul legislativ prevede înfiinţarea Registrului de Evidenţă a persoanelor cu intoleranţă la gluten, dar introduce şi obligaţia ca spitalele, grădiniţele şi şcolile să asigure porţii de mâncare fără gluten.

Traseul legii

Campania de conștientizare demarată de ARIG în 2017 a constituit punctul de plecare pentru traseul legislativ al Legii Celiacului.

În mai 2018, în cele 3 zile de prezență la Palatul Parlamentului, am efectuat o testare gratuită pentru boala celiacă și am oferit oficialilor informații despre cauzele și efectele acestei boli, dar și asupra faptului că boala celiacă este sever sub-diagnosticată.
Persoanele de decizie din Camera Deputatilor sunt principalele persoane care trebuie să înțeleagă urgența reglementării problemei celiachiei.

Parcursul este greu, deoarece este o lege cu caracter organic și trebuie aliniate mai multe instituții în vederea implementării ei.

Primăvara 2019 reprezintă o perioadă importantă pentru Legea Celiacului.

Proiectul se află în acest moment în dezbatere la Camera Deputaților, unde trebuie să treacă prin șase Comisii de specialitate. A trecut deja prin Comisia pentru drepturile omului unde a primit aviz favorabil. Comisia de fond va fi Comisia de Sănătate, unde legea va fi dezbătută la sfârșitul lunii aprilie.

Urmează așadar o perioadă de foc pentru Legea noastră, la care lucrăm susținut, prin zeci de întâlniri, discuții și prezentări pe care membrii Comunității ARIG și inițiatorii legii le-au susținut în ultimii doi ani.

Din nefericire, pe acest drum am întâlnit și piedici – în 18.03.2019, Legea a primit aviz negativ de la Senatul României, dar acest lucru nu marchează capătul drumului, deoarece Senatul a fost doar for consultativ.

Pentru Legea Celiacului, decisiv este votul din Camera Deputaților.

Până pe data de 1.04.2019 sunt așteptate amendamente, iar raportul Comisiei de sănătate și familie are termen de depunere în 9.04.2019.
Avem încă emoții și cele mai mari sunt la Comisia pentru buget și la Comisia pentru muncă și protecție socială.

 

Update 2 aprilie 2019

Avem încă o veste bună, proiectul de lege a primit aviz pozitiv din partea Comisiei juridice.

 

Update 10 aprilie 2019

O veste bună și azi, proiectul de lege a primit aviz pozitiv din partea Comisiei pentru învăţământ, ştiinţă, tineret şi sport.